1000 kilometrów na piździku

Ponad 1000 kilometrów na małej motorynce dla dwuletniego Orfeusza z Rybnika. Tak wygląda niezwykła akcja Piździkiem na ratunek, której celem jest wsparcie chłopca chorującego na wyjątkowo agresywną postać dystrofii mięśniowej Duchenne’a

Przedwczoraj pasjonaci motoryzacji ruszyli w trasę, a każdy przejechany kilometr ma przybliżyć rodzinę do zebrania pieniędzy potrzebnych na intensywną rehabilitację i leczenie.

Historia Orfeusza od początku była walką o życie. Tuż po narodzinach chłopiec trafił na oddział Intensywnej Terapii Noworodka, gdzie spędził 16 dni. Jego rodzice każdego dnia pokonywali dziesiątki kilometrów, aby choć na chwilę zobaczyć syna i dostarczyć mu pokarm.

Kiedy wydawało się, że najtrudniejszy moment jest już za rodziną, pojawiła się kolejna dramatyczna wiadomość. U Orfeusza zdiagnozowano dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną, która prowadzi do stopniowego osłabienia mięśni.

W przypadku chłopca choroba przebiega wyjątkowo agresywnie. Podczas konsultacji w belgijskim Liege lekarze wskazali, że zmiany, które u wielu dzieci pojawiają się dopiero po kilku latach, u Orfeusza występują już teraz.

Prognozy są bezlitosne. Specjaliści przewidują, że chłopiec może przestać chodzić około 7. roku życia. W kolejnych latach choroba może również zaatakować mięśnie odpowiedzialne za oddychanie oraz serce.

Orfeusz to na co dzień bardzo wesoły i kochający ludzi chłopiec, nasza siła, nasz promyczek. Jest ciągle uśmiechnięty, silny i waleczny. Niestety, jego przeciwnik, dystrofia mięśniowa Duchenne’a próbuje odebrać mu to, co najcenniejsze. Synek ma zaledwie 2-latka, a wycierpiał już w swoim życiu tak wiele – mówią rodzice chłopca

Dziś najważniejszy jest czas. Rodzina chce utrzymać Orfeusza w jak najlepszej kondycji fizycznej, aby chłopiec mógł doczekać nowych terapii, które mogą w przyszłości dać mu dodatkową szansę.

Każdy dzień oznacza jednak kolejną walkę o sprawność. Orfeusz regularnie korzysta m.in. z basenu, hipoterapii, terapii ręki i neurologopedii. Rehabilitacja przynosi efekty, ale jest kosztowna i wymaga systematyczności.

W ostatnich badaniach ruchowych chłopiec nie był już w stanie wykonać sześciominutowego marszu. Po około dwóch–trzech minutach jego nogi odmawiały posłuszeństwa. Z drugiej strony badania kardiologiczne – EKG i echo serca – na razie przynoszą rodzinie odrobinę nadziei. Nie ma obecnie konieczności włączania leków nasercowych, choć lekarze zalecili dalszą obserwację.

Rodzina nie zamierza się jednak poddawać. W pomoc dla Orfeusza zaangażowali się również pasjonaci motoryzacji.

„Piździkiem na ratunek” to druga edycja charytatywnej akcji organizowanej przez Hans Racing Motorcycles. Tym razem wyzwanie jest wyjątkowe – przejechanie ponad 1000 kilometrów na motorynce o pojemności zaledwie 50 ccm.

W piątek 13 listopada prowadzona była transmisja na żywo z wyprawy. Cel jest prosty: zwrócić uwagę na zbiórkę i pomóc rodzinie zebrać brakujące środki.

Pomóc można poprzez zbiórkę prowadzoną przez Fundację Siepomaga. Liczy się każda kwota – również symboliczna złotówka. W przypadku tak szybko postępującej choroby czas ma ogromne znaczenie.

Pomoc można przekazać poprzez zbiórkę: Fundacja Siepomaga – dla Orfeuszka.

Możliwe jest również przekazanie 1,5 proc. podatku:
KRS: 0000396361
Cel szczegółowy: 0212761 Orfeusz