„Nasza nadzieja jest ogromna”. Mały Orfeusz walczy z rzadką chorobą i prosi o pomoc

Ciężka choroba prowadzi do postępującego i nieodwracalnego zaniku mięśni, co ostatecznie prowadzi do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Zmaga się z nią Orfeusz Wróbel-Maciaszek – dwuletni chłopiec z Rybnik. Ta choroba to Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a (DMD).

Chłopcy z DMD bardzo szybko tracą zdolność do samodzielnego poruszania się, jedzenia i oddychania, co wymaga korzystania z respiratora. Organizm Orfeusza nie wytwarza dystrofiny, białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni. Każdy kolejny dzień, tydzień czy miesiąc przyspiesza proces zaniku mięśni i pogłębia niepełnosprawność.

Orfeusz to nasza nadzieja i światełko w życiu. Jego narodziny były dla nas niespodziewanym i wielkim darem, szczególnie po trudnościach związanych z powiększeniem rodziny. Mimo jego młodego wieku, istnieje dla niego szansa na częściową uleczalność dzięki nowym terapiom, takim jak terapia genowa. Jednak aby te terapie były skuteczne, Orfeusz musi być w jak najlepszej kondycji fizycznej – mówią rodzice malca

Pierwsze miesiące życia Orfeusza upłynęły w szpitalach. Przewiezienie go na oddział Intensywnej Terapii Noworodka było dla rodziców ogromnym ciosem. Przez 16 dni nie mogli być z nim w pobliżu, jeżdżąc codziennie kilkadziesiąt kilometrów, aby dostarczyć mleko i zobaczyć synka na chwilę. W kwietniu 2022 roku potwierdzono diagnozę Dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Mimo swoich zaledwie dwóch lat Orfeusz musiał zmierzyć się z wieloma wyzwaniami zdrowotnymi. Chłopak potrzebuje stałej rehabilitacji i kontroli u wielu specjalistów. Mimo młodego wieku ma szansę na częściową uleczalność dzięki nowym terapiom genowym. Niestety jego stan jest bardzo poważny, a lekarze obawiają się dalszego postępu choroby.

Na szczęście na świecie pojawiła się pierwsza terapia genowa dedykowana DMD, kosztująca 3,2 miliona dolarów. Trwają nad nią dalsze badania, co daje nadzieję na skuteczne leczenie. Ale Orfeusz cierpi też na wadę wzroku, zeza, astygmatyzm, lekki niedosłuch, neuropatię, waskulopatię, problemy z integracją sensoryczną, nadwrażliwość słuchową, problemy z koncentracją, schorzenia ortopedyczne oraz różne inne komplikacje zdrowotne. Dodatkowo chłopiec ma częste ataki bólowe i skurcze, które trwają nawet 20 minut. Niedawno doznał złamania podudzia, które może mieć poważne konsekwencje ze względu na jego chorobę.

Walka z Dystrofią mięśniową Duchenne’a wymaga dużych nakładów finansowych. Każda wpłata, nawet najmniejsza, jest ogromną szansą na lepszą przyszłość dla Orfeusza. Rodzice błagają o wsparcie i pomoc w zebraniu funduszy na wielospecjalistyczną opiekę, codzienną rehabilitację i dodatkowe terapie dla ich syna.

Orfeuszek to nasze jedyne dziecko, wyczekane, upragnione. Chcemy zrobić wszystko, by ratować jego życie i zawalczyć o przyszłość, do tego niestety potrzebne są fundusze. Chcemy zrobić wszystko, by ratować życie naszego syna. Prosimy o wsparcie finansowe i udostępnienie zbiórki, aby Orfeusz miał szansę na normalne, długie i zdrowe życie. Mamy nadzieję na to. I ta nasza nadzieja jest ogromna. Nasze dziecko najlepiej czuje się w towarzystwie innych dzieci, to mały ekstrawertyk – mówią rodzice Orfeusza

Bezpośredni link do zbiórki to https://www.siepomaga.pl/dla-orfeuszka.