Możemy pomóc dzielnej Matyldzie

Zamiast radości – smutek, zamiast zabaw z rówieśnikami – ból. Codzienność siedmioletniej Matyldy Grzywy z Radlina jest naznaczona ciężką chorobą

Dziewczynka cierpi na niezwykle rzadką chorobę (w całej Polsce jest to 16 przypadków) – zespół Aicardiego- Goutieresa. Choroba ta opisana po raz pierwszy w roku 1984 ma szereg negatywnych następstw.

W główce Matyldy powstały zmiany, w wyniku których ma zaburzenia neurorozwojowe i nieprawidłowe napięcie mięśniowe. Nie potrafi siedzieć i chodzić, nie mówi, nie posługuje się rączkami, ma trudności ze skupianiem wzroku. Nieustannie, od lat walczymy o lepsze jutro dla naszej kochanej córeczki.  Matylda jest pod stałą opieką wielu specjalistów. Każdego dnia jest rehabilitowana – czytamy na stronie zbiórki założonej właśnie na rzecz siedmioletniej dziewczynki.

Leczenie jest bardzo trudne i kosztowne, dlatego liczy się każdy – nawet najdrobniejszy – pieniądz.

Od czterech lat bierzemy udział w programie eksperymentalnego leczenia, choć na tym etapie trudno już mówić o eksperymencie. Lek realnie pomaga pacjentom z AGS. Dwa razy w roku wyjeżdżamy do USA na serie badań i po zapas leku. Powoli też zaczynamy działać w Polsce, aby kiedy program w Filadelfii się zakończy, móc kontynuować leczenie tutaj na miejscu. Walczymy i robimy, co możemy, żeby poprawiać sprawność i komfort życia naszej córeczki. Jednak pewne zmiany są nieuniknione i pomimo wielu działań prewencyjnych – Matyldzia ma zwichnięte oba stawy biodrowe. Nasza córcia potrzebuje jak najszybszej operacji. Nie zoperowane bioderka blokują jej rozwój, a co dla nas najtrudniejsze – powodują ból i cierpienie. 

I choć rzeczywistość determinowana jest przez konieczność rehabilitacji i leczenia, to Matylda jest pogodną siedmiolatką oraz – co oczywiste – oczkiem w głowie rodziców.

Dzielnie to wszystko znosi – mówi w rozmowie z nami Jacek, ojciec Matyldy. -Oczywiście chcemy jej ze wszystkich sił pomóc, staramy się, by leczenie mogło się odbywać tu, na miejscu. Na razie mamy na szczęście zapewnioną dwa razy dziennie rehabilitację. Trzeba jednak pamiętać, że to leczenie, operacja będą bardzo kosztowne

Operację bioder Matyldy można wesprzeć na stronie siepomaga.pl. Bezpośredni link do zbiórki to https://www.siepomaga.pl/matylda-grzywa. Dziewczynka wraz z rodzicami dziękuje za każdą pomoc.